１月の勉強会は「知っておきたい難病患者の困りごと〜難病当事者が語る〜」でした

１月の勉強会は浅川透さん（難病慢性疾患乗り越えネット代表、『難病患者の教科書』著者）による「知っておきたい難病患者の困りごと〜難病当事者が語る〜」でした。

難病患者の教科書　公式ＨＰはこちら



「難病＝働けない」ではなく、難病を持ちながら働ける職場にするにはどのようにすればよいかをみんなで考えました。

その前に！！

難病のイメージは？

寝たきり、重病　⇒　働くどころか外に出るのも無理だろう

と思ってしまいがちですが・・・

え！？違うの！？

多発性硬化症という難病患者である浅川透さんは寝たきりではないですし、お仕事されているし、結婚してお子さんもいますし。

どうやら身近に難病の人がいないのでイメージがドラマの主人公が死ぬシーンそのままになりがち(￣▽￣;)
もちろん、寝たきりだったり重症で外にも出られない方もいますので、難病といっても人それぞれなのです。


さて、職場に難病の従業員がいたら・・・

浅川さんには「難病患者と周囲の認識のずれ」を中心にお話していただきました。

どうしていいかわからない本人に対し、会社も腫れものに触るような対応・・・
主治医は仕事内容がわからないので働けるかどうかわからない。そして会社も働かせて良いのかわからない・・・

ですから、サポートをする人が必要だったり、状況を整理して伝えられるような仕組みを普段から作っておくことが必要だったりするわけです。

そして、本人も「弱者だから配慮しろ」「○○できません」ではなく「○○があればできます」という言い方をすると良いよなど、アドバイスする人がいると良いですね

そして、お互いがより具体的に話を進めること。
働けるのか働けないのかではなく、この作業はできるけどこの部分はできないとか。
お互いに何を求めているのか。


恋愛も同じですね〜というお話も

「誰か紹介して〜」だと紹介しにくいけど、「こういう人がいたら紹介して〜」だと紹介しやすいですね

なるほど


でも、もしもある日突然自分が難病患者になったら、そう落ち着いて整理できるわけじゃないので、こちらの本を読んでね↓↓↓

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とてもわかりやすく患者目線でもあり、患者をサポートする側の目線でもあり、大変勉強になりました。
浅川さん、ありがとうございました。

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